Publié le 21 Octobre 2018

Voilà maintenant cinq années que nous vivons sans mon petit beau gosse. Je pense qu'être croyante et maman d'une petite fille qui avait à l'époque de la mort de son grand frère juste 18 mois m'avait donné la force de résister. Que faire face à cette situation,...

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Rédigé par Oum Bogosse

Publié dans #Notre histoire avec le médulloblastome

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Publié le 31 Octobre 2013

J'ai envoyé à Dr. H de l'institut Curie la petite revue de littérature que j'ai déjà publiée dans "Radiothérapie - Pronton vs photon: une autre lutte". Je lui demande donc d'étudier notre demande de protonthérapie pour notre fils. Elle me répond qu'après...

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Rédigé par Oum Bogosse

Publié dans #Notre histoire avec le médulloblastome

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Publié le 31 Octobre 2013

D'après Abou Oumama Al Bahili (qu'Allah l'agrée), le Prophète (que la prière d'Allah et son salut soient sur lui) a dit: «Soignez vos malades avec l'aumône». (Rapporté par Abou Cheikh et authentifié par Cheikh Albani dans Sahih Jami n°3358) عن أبي أمامة...

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Rédigé par Oum Bogosse

Publié dans #Spiritualité

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Publié le 28 Octobre 2013

Notre radiothérapeute de Lyon, Dr. C nous a toujours expliqué qu'il n'y aurait pas de bénéfice pour notre fils à recevoir de la proton thérapie. Pour nous convaincre, elle a même contacté Dr. A. de l'institut Curie (seul centre proposant de la proton...

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Rédigé par Oum Bogosse

Publié dans #Notre histoire avec le médulloblastome

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Publié le 22 Octobre 2013

Océane est une petite fille à qui on a diagnostiqué un médulloblastome à l'âge de 17mois (voir son blog). Elle avait tellement de métastases que sa mère m'a dit qu'on pourrait dire que toute sa moelle épinière était métastasée. Elle a d'abord été traitée...

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Rédigé par Oum Bogosse

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Publié le 22 Octobre 2013

Nous sommes à Garches. Avant de commencer la chimio, mon fils a eu un bilan sanguin complet qui est revenu normal. Il a eu un electroencephalogramme qui a montré : pas de crise d'épilepsie mais une petite souffrance due à la chirurgie et la tumeur......

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Rédigé par Oum Bogosse

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Publié le 20 Octobre 2013

La semaine où nous attendions que les médecins de Lyon décident du sort de notre fils, j’ai contacté le service d’onco-pédiatrie de l’hôpital Pointcaré de Garches, l’Institut Gustave Roussy et le Dr. A. de la clinique Labrouste (c’est l’oncologue qui...

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Rédigé par Oum Bogosse

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Publié le 19 Octobre 2013

Après les deux cures de TOTEM, notre fils a eu une IRM craniospinale et une ponction lombaire. Le radiologue nous a annoncé que la tumeur avait évolué. Finalement, les oncologues nous ont dit qu'ils observent plutôt une stabilité mais que la méningite...

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Rédigé par Oum Bogosse

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Publié le 28 Septembre 2013

Voici un cours du Dr. Emmanuel Achille de l'hôpital clinique Claude Bernard à Metz que j'ai trouvé super intéressant sur la chimiothérapie, les bénéfices attendus et les effets secondaires. Bonne lecture

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Rédigé par Oum Bogosse

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Publié le 25 Septembre 2013

J'ai regardé les essais cliniques que d'autres centres font et je tombe sur "The Head Start Program" de Children's Hospital Los Angeles. Il font de la chimiotherapy à très haute dose et évite la radiothérapie pour certains enfants de moins de 6 ans!!!...

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Rédigé par Oum Bogosse

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